Malattie Rare. Farmaco introvabile da due settimane per due gemelli affetti da Miastenia Gravis e salvi solo grazie alla sensibilità di alcune farmacie che hanno inviato i residui nei propri depositi
MDC: “Episodio gravissimo, cosa succederà tra qualche mese quando la copertura delle confezioni reperite sarà terminata? Si accertino le responsabilità e si salvaguardi la salute e la vita dei malati”
Il Resp.le del settore Salute-Sanità del Movimento Difesa del Cittadino del F.V.G. ( MDC FVG), Dino Durì, evidenzia: Lo ha prenotato come tante altre volte alla sua farmacia di riferimento quel Mestinon Retard da 180 mg, tuttavia questa volta sembra introvabile.
Questa è la storia della mamma di due gemelli sedicenni di Modica, nel Ragusano, affetti da miastenia grave congenita da rapsina, che, disperata nel non trovare nessuna confezione del farmaco fondamentale per alleviare i dolori di questa malattia rara durante la notte, si è rivolta al Movimento Difesa del Cittadino (MDC).
Il 13 febbraio la signora viene a sapere che, nonostante la prenotazione, il farmaco non è arrivato né alla farmacia in cui solitamente lo acquistava né nelle altre in zona.
Cerca di sopperire all’assenza con una dose da 60 mg, quella utilizzata durante il giorno, ma da subito non si rivela sufficiente.
I ragazzi iniziano a stare male e uno di loro, quello in cui la malattia è più acuta, viene ricoverato in ospedale.
Grazie all’intervento della sede MDC di Modica, quattro confezioni giungono nelle farmacie della città e i media locali iniziano a mobilitarsi, così come altri contatti sul territorio nazionale, in Vaticano e addirittura in alcuni Paesi Europei, accertano l’assenza del farmaco in depositi e farmacie.
Unica presenza rilevata in Inghilterra, ad un prezzo addirittura più conveniente. Ma perché i malati devono essere costretti a comprarlo all’estero se il farmaco è prodotto in Italia?
Se la Meda, la casa farmaceutica, suggerisce a un’amica della madre di far inviare richiesta di Mestinon dall’ospedale o da una farmacia, si scopre subito che le cose son ben più complesse: il primo non è autorizzato a inoltrare la richiesta, la farmacia invece mostra alla donna una lunga serie di richieste del farmaco rimaste tuttavia senza risposta.
Interpellata la Meda, si viene a sapere che addirittura saranno 10 i giorni (sempre a seguito di richiesta) di attesa per la ricezione del farmaco.
Confezioni reperite alla mano, la copertura per i ragazzi sarà di appena un mese.
Da un’indagine ulteriore, MDC ha scoperto di un bollettino, riservato alle farmacie, in cui la Meda avvisa che la carenza sul mercato del farmaco Mestinon 180 è risolta e che dal 20 febbraio il farmaco è di nuovo disponibile presso “i propri magazzini”.
Peccato l’informazione non sia vera, in quanto ad oggi ancora le confezioni non sono reperibili né nelle farmacie né, cosa ancora più grave, nei Centri Distribuzione della Sicilia.
Tutto il Movimento Difesa del Cittadino si sta mobilitando per sollecitare un intervento tempestivo delle Istituzioni sulla vicenda e fare in modo che casi limite come questo, dove è in gioco la vita di due ragazzi, non si verifichino più.
Sono passate più di due settimane e ancora nessuna risposta concreta è giunta dalla casa farmaceutica e ovviamente i residui dei depositi sono ormai terminati.
È infatti solo grazie alle poche confezioni conservate da alcune farmacie, sensibili all’appello della madre, che oggi i ragazzi possono avere una piccola copertura di qualche mese.
Ma cosa sarebbe accaduto altrimenti? Uno dei ragazzi sarebbe finito in rianimazione, dunque monitorato e trattato con farmaci, avrebbe subito sicuramente un aggravio consistente, oltre che comportare pesanti spese per il Sistema Sanitario Nazionale.
“L’episodio è gravissimo – commenta Dino Durì – cosa succederà tra qualche mese quando la copertura sarà terminata? Si accertino le responsabilità e le Istituzioni facciano qualcosa per salvaguardare la salute e la vita dei malati. Questa denuncia viene a coincidere con la Giornata di oggi dedicata alle malattie rare, auspicando che lo Stato, già attraverso la proposta del Ministro Lorenzin di inserimento nei nuovi LEA della miastenia gravis tra le malattie rare esenti da ticket, possa dedicare un’attenzione maggiore ai circa 2 milioni di italiani che fanno i conti con problematiche difficili da diagnosticare e curare. In merito alla vicenda spiegazioni da parte della Meda meritano innanzitutto i familiari, che hanno il diritto di essere informati in caso di temporaneo problema di rifornimento e quindi tutti i circuiti farmaceutici del territorio, e chiediamo chiarimenti sulla vicenda anche all’Aifa per capire se qualche tipo di comunicazione fosse arrivata almeno all’Agenzia ed eventualmente il perché si sia deciso di non diffonderla. Ci auguriamo che i responsabili rispondano all’appello e si mettano in moto al più presto per risolvere la faccenda”.
